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罕见病需爱心 也需制度兜底

时间:2019-03-19 18:00

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  16日,一场爱心助力活动在海沧东孚文化艺术中心举行,为“企鹅宝宝”小萱宝募捐医药费用。各界纷纷慷慨解囊,一点一滴的爱在人们手里传递……据不完全统计,当日,现场共收到爱心款208194.7元。(3月17日《海峡导报》)

  每个人所捐的钱或许不多,但聚沙成塔,爱心累积,仍然给这个困难重重的家庭带去了希望和力量。同时我们看到,光是骨髓移植费用就需百万左右,捐助虽然不少,可与巨额治疗费用相比,仍有很大差距。

  值得期待的是,管理部门也已主动介入,如市医保局积极向省医疗保障局反映此事。很明显,小萱宝在爱心资助的同时,还需制度兜底。

  目前需要的“伊米苷酶”注射剂(思而赞,美国生产)不在国家、福建省现行基本医疗保险药品目录范围内。但医保本就是为减轻群众医疗费负担而设立,保障范围也不是一成不变,近年来有不少药物陆续纳入,那么,相关药物能否尽快进入医保?

  人有旦夕祸福,疾病往往猝不及防,其种类也不是我们可左右,谁知道下一个小萱宝会是谁?市医保局虽没权力擅自扩大药品目录,但也希望他们继续奔走呼吁,让上级部门关注罕见病,进一步扩大保障范围。希望温暖社会里,不要出现因经济困难而放弃治疗的悲情事件!

罕见病需爱心 也需制度兜底

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责任编辑:王贵溪

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